Moja bratanica urodziła się z Zespołem Kabuki. Aż do jej narodzin dziecka nie było wiadomo, że będzie mieć zespół różnych wad genetycznych. Jedyne co z badań ciążowych wynikało to to, że dziecko będzie miało chore serce. I miało. Będąc niemowlęciem Helenka przeszła operację serca, ale od razu wychodziły różne inne wady, takie jak brak jednej pary żeber, za mocno elastyczne stawy, co niestety często kończy się dla takich dzieci kalectwem i skazaniem na wózek inwalidzki. Ma też odstające uszy, problem ze łzawieniem oczu, problemy z przyswajaniem pokarmów. Bardzo szybko wprowadzono jej dokarmianie dojelitowe poprzez PEG (specjalna dziura do środka żołądka zakończona takim jakby zaworkiem, który się otwiera po to, by wprowadzić rurki z mlekiem i lekami). Mimo dokarmiania i tak rośnie dosyć wolno. Pojutrze kończy 7 lat, ale wygląda i jest rozwinięta na około 3… (…)