List matki chorego dziecka

z dzidzią

„Cześć!

jestem Nikim Ważnym – mamą trójki dzieci, w tym jednego niepełnosprawnego. Długo wstydziłam się o tym mówić. Ale czego tu się kurwa wstydzić? I przed kim mam się ukrywać, skoro już i tak odeszłam z tego świata? I tak nikt już na mnie nie patrzy, i nikt nie widzi we mnie tego kim byłam przedtem. (…)

BYŁAM. Jak ja się teraz z tego śmieję, że kiedyś czułam, że JESTEM KIMŚ. Tak jakby to, KIM BYŁAM w pracy było ważne. Ale wszystko się popierdoliło.

Czy to, że ktoś jest chory, a tym bardziej opiekuje się kimś chorym, dyskwalifikuje go w życiu? Czy nie powinno być na odwrót? Czy nie powinno się pomagać słabszym? Jednak kończy się na tym, że wszyscy którzy mają problemy, ukrywają je w jaskiniach mieszkań przelewając je łzami w poduszkę, dusząc się tym, że nikt nas nie rozumie i nie chce dostrzec. A my pomagamy innym w tym, żeby sobie wiedli zdrowe i szczęśliwe życie wycofując się z niego. I z pracy. A inni często myślą, że się tak ustawiłyśmy: zasiłki bierzemy i sobie OD-PO-CZY-WA-MY. Taaa, ochłapy dostajemy, jeżeli je w ogóle wywalczymy, nie mogąc potem podjąć żadnej pracy, żadnego zlecenia, żadnej umowy o dzieło, bo i to nam odbiorą. Więc walimy głową w mur z poczucia bezsilności, i oddajemy nasze życie, nasze kariery, nasze zdrowie, naszą urodę, i nasze spełnienie tym, którzy tylko na nas mogą polegać: dzieciom. Które może nawet nigdy tego nie docenią. A nasz odpoczynek to gorzka kawa, którą popijamy hektolitrami nieprzespane i przepłakane noce.  

Czemu nie możemy mieć wsparcia od Państwa, a zarazem próbować gdzieś dorobić, żeby podnieść się na duchu, i poczuć, że znaczymy coś więcej niż służebnice pańskie? My tylko chcemy żyć GODNIEJ!!! Godność to podstawowe prawo człowieka. Gdzie ona jest? Czemu ona jest deptana? Czemu zamienia się nas w niewolnice, które za to, że MUSZĄ być z chorymi dziećmi w czterech ścianach dostają te swoje zasiłki, decydując się często na poświęcenie kariery, mimo że my, matki niepełnosprawnych dzieci, jesteśmy często heroskami, i dałybyśmy radę również pracować łącząc to z opieką nad dziećmi, albo czasem opłacać opiekę dla niego, oby tylko móc gdzieś coś jeszcze zrobić, coś innego niż gotowanie, sprzątanie, podmywanie, usługiwanie, wożenie do lekarzy i na rehabilitację. My nie chcemy być naznaczone tym chujowym tytułem Matki Polki. To nie jest dla nas wyrafinowany tytuł. On nam się kojarzy z naszą tragedią, z naszą codzienną kwarantanną… My chcemy być też kobietami, a może i biznesmenkami, sportsmenkami, a jak nam się zamarzy, to i kurwa modelkami. Bo mamy do tego prawo, jak każdy! Prawo, by spełniać się na różnych polach w życiu. A zasiłek oczywiście, że też się nam należy, i to nie jest jałmużna, po którą mamy klękać. Nie, my nikomu łaski nie robimy. Państwo płaci nam za to, że same się opiekujemy chorymi w społeczeństwie, bo w Polsce nie ma lepszej opieki niż matki. My odpierdalamy wielką robotę. Ale jest to bezczelność, że nie mamy prawa do pracy jeśli jesteśmy na zasiłku – bo my chcemy poprawiać nasz los. Wychodzić z depresji, zarabiać na tym, co potrafimy, a nie marnować nasz talent. Oddajcie nam nasze podstawowe prawo! Oddajcie nam godność… Dajcie nam szansę pokazać co potrafimy. I otwórzcie swoje ślepe oczy, że my dużo potrafimy dać z siebie, bo jesteśmy silniejsi niż inni. Bo na co dzień ćwiczymy nosząc nasz „ciężar”. Ile matek, które ma prawo do zasiłków pracuje? Ile rezygnuje na rzecz często minimalnych zarobków? Oczywiście, że prawie żadna. Bo to nie jest realne iść do pracy, w której się zarobi nawet mniej niż „siedząc” na zasiłku, podczas gdy ktoś przecież musi się zająć tym dzieckiem – więc musimy też mieć pieniądze na tę opiekę. I owszem i tak pól dnia będziemy ją sprawować, ale przynajmniej trochę odciążymy nasze ramiona od tego ciężaru, od tego naszego krzyża… Tak bardzo pragniemy likwidacji barier. A widzimy te bariery jak ścianę niemożliwą do przekroczenia. Ten zakaz wstępu do życia społecznego, który nas często boli bardziej niż choroba naszego dziecka.  

Czy mamy wiecznie udawać, że wszystko jest w porządku, jeśli nie jest? Czy mamy wiecznie udawać, że jesteśmy szczęśliwi, jeśli nie jesteśmy? Czy musimy cicho cierpieć wykluczenie, zamiast przejść do normalności z tym, co dla wielu nienormalne? I wbić się do społeczeństwa z naszymi „problemami” – czyli dziećmi chorymi lub z jakimiś zaburzeniami. Czy to my mamy się kryć, czy inni zacząć nas akceptować i wspierać?

Ile mam i ojców udaje przed innymi, że nie ma żadnych problemów z chorymi dziećmi?! Ile z nich ma depresję, i to wypiera? Ile czuje się niezrozumianymi, i odepchniętymi przez społeczeństwo? Ile zrezygnowało z pracy, albo odchodziło wiele razy gdy tylko zbliżały się wakacje? Bo kto zajmie się dziećmi, które nie funkcjonują tak łatwo jak inne, wtedy gdy nie ma chociaż tych kilku godzin dziennie szkoły czy przedszkola? Kto inny, niż Ci cisi bohaterzy – rodzice niepełnosprawnych dzieci.

Pozdrawiam wszystkich, którzy są po tej stronie bariery.

Z wyrazami współczucia,

Wasza Matka Polka”

 

Photo by Sharon McCutcheon on Unsplash

Continue Reading

Rower na patyku

rower

Nigdy nie nauczyłam się jeździć na rowerze. Nie miałam odwagi uwierzyć, że dam radę sama. Czekałam aż ktoś mnie przytrzyma za siodełko i popchnie delikatnie, a ja złapię równowagę, i dam wreszcie radę. Zazdrościłam wszystkim, którzy bez żadnego lęku jeździli na dwóch kółkach. (…)

Continue Reading

Laurka prawdę Ci powie

DSC_1852

No dobra! Chwila prawdy 😉 POKAŻCIE SWOJE LAURKI, a powiem Wam kim jesteście! W oczach Waszych dzieci ofkors 😁 Ja jak się okazuje mam bardzo wiotkie ciało, i gdyby nie sztywny strój, nie dałabym raczej rady stać… Moje ręce dosięgną każdej spadającej szklanki i udźwigną najcięższe zakupy mimo, że moja bezsilność wychodzi z rękawów i wije się bezradnie w swej niemocy. A moje źrenice w szeroko otwartych oczach zakryte są za mgłą utkaną ze zmęczenia, zdecydowanie domagają się większej dawki kofeiny i serotoniny 😉

Continue Reading

Dzień 40-ty. Brak mocy.

rece lozko

Tak bardzo na to czekałam. Aż będą otwarte lasy, dostępne plaże. Jak na sygnał, że to wszystko się skończy. Ta cała nienormalność, panika, niedostępność ludzi. Jak na dzień, w którym będę skakać z radości. A ja nie miałam dzisiaj siły nawet wstać. Zaraz po onlinowych lekcjach chciałam wyjść, ale dzieciaki jęczały, że „nieeeee, nie chce im sieeeee”. No to nieee (…)

Continue Reading

Dzień 39-ty. Od jutra lasy i plaże dostępne!

plaza

– Mamo!!! Dzisiaj od dwudziestej zero cztery można wchodzić do lasów i na plażę!!! Właśnie dostałam takiego smsa!

– Dziwne. Przecież podobno od jutra. Aaaaa!!! Nie od dwudziestej cztery, tylko od dwudziestego kwietnia! Kwiecień to czwarty miesiąc…

A już byłam gotowa iść, gdyby mnie to „cztery po” nie zdziwiło 😉

Photo by Brian Gordillo on Unsplash

Continue Reading

37 dzień? Czy to czwartek, piątek, święta, czy majówka?

zlew

Jest mi już zupełnie obojętne jaki dziś jest dzień. Święta zleciały jakby ich nie było, a każdy dzień przypomina poprzedni. Za kilka dni moja mama skończy 70 lat. Będzie wtedy sama, 400 kilometrów ode mnie. Tak jak codziennie. Ale nie rozpacza nad tym. Mimo, że planowaliśmy rodzinną imprezę. Stara się być po prostu dzielna, tak jak każdy z nas teraz powinien (…)

Continue Reading

Kolorowy Świat

dziewcz z nogą

– Mamo… – stęka moja pięcioletnia córka –  ale mnie bolą nogi… Ja chyba nie wytrzymam! Chyba chcę już iść do Kolorowego Świata przez ten ból!

– Co ona mówi? – zwracam się po ciuchu z prośbą wytłumaczenia przekazu do drugiej, dziewięcioletniej córki, podejrzewając, że to jakiś zwrot zaczerpnięty z bajek o nieznanej mi symbolice.

– Serio nie rozumiesz? No przecież, że tak ją bolą nogi, że aż chce umrzeć…

Photo by Johnny McClung on Unsplash

 

Continue Reading

List do Prezydenta Dudy od takiej tam Matki Polki

lekarze

Szanowny Panie Prezydencie!

Zacznę od tego, że naprawdę Panu współczuję, że jest Pan tylko pionkiem w grze. Bo to oznacza, że nie jest Pan traktowany jako cel, tylko jako środek. Czyli nie jak podmiot, tylko przedmiot. Straszne, naprawdę straszne. I że nie czuje Pan się na siłach by naprawdę rządzić, mimo że ma Pan do tego pełne prawo. To okropne być aż tak zmanipulowanym jak Pan. I wiem, że pewnie, jeśli by się Pan zbuntował, i działał w zgodzie z własnym sumieniem, to zamieniono by pewnie Pana na inny, bardziej posłuszny model. Ale obiecuję, że jeśli Pan prawdziwie odda się społeczeństwu, to społeczeństwo to doceni. Prędzej czy później… Ale na pewno na kartach historii stałby się Pan bohaterem, jeśli postawiłby się Pan temu co złe. Manipulanctwo ma krótkie nogi, ale niesie spustoszenie. Spójrzmy choćby na Hitlera. Wszyscy wiemy dzisiaj, że jego sposób mówienia i jego charyzma wpłynęła na zaślepienie ogromu ludzi, i dziś tylko psychopaci popierają to, co on głosił. Czasem po prostu trzeba dystansu i upłynięcia pewnego czasu by dostrzec, to co złe za zabiegami psychopatycznymi, wypływającymi z intencji wyzbytych wrażliwości na ludzi. Więc czy chce Pan być kiedyś oceniony jako tchórz i poddany manipulacjom kaleka emocjonalny? Czy jako bohater? Nie tylko przez ludzi, ale i przez Boga (…)

Continue Reading