Moja bratanica urodziła się z Zespołem Kabuki. Aż do jej narodzin dziecka nie było wiadomo, że będzie mieć zespół różnych wad genetycznych. Jedyne co z badań ciążowych wynikało to to, że dziecko będzie miało chore serce. I miało. Będąc niemowlęciem Helenka przeszła operację serca, ale od razu wychodziły różne inne wady, takie jak brak jednej pary żeber, za mocno elastyczne stawy, co niestety często kończy się dla takich dzieci kalectwem i skazaniem na wózek inwalidzki. Ma też odstające uszy, problem ze łzawieniem oczu, problemy z przyswajaniem pokarmów. Bardzo szybko wprowadzono jej dokarmianie dojelitowe poprzez PEG (specjalna dziura do środka żołądka zakończona takim jakby zaworkiem, który się otwiera po to, by wprowadzić rurki z mlekiem i lekami). Mimo dokarmiania i tak rośnie dosyć wolno. Pojutrze kończy 7 lat, ale wygląda i jest rozwinięta na około 3… (…)
Na spacerach gdy była niemowlakiem jej rodzice wieszali kabelki ze specjalnym mlekiem (bardzo śmierdzącą mieszanką) na drzewie, żeby lepiej skapywało do brzuszka. Mała nawet raczkowała z przyczepionymi kabelkami dokarmiającymi, które sama nie wiem jak się nazywają, ale dla mnie to jest jak okablowanie. Mój brat i bratowa oraz jej starszy braciszek mówią o niej uśmiechając się mimo wszystkich jej tarapatów: „Helenka w opałach”.
Jak wiele potrafią znieść rodzice niepełnosprawnych dzieci? Jak wiele bólu, lęku, nieprzespanych nocy, wizyt lekarskich, zabiegów, płaczu dziecka. Wiedzą tylko ONI.
Podobno świat się nie kończy, gdy rodzi się chore dziecko. Chociaż może się tak wydawać na samym początku, to jednak on się nie kończy! On po prostu się staje nagle inny. Co innego staje się ważne. Zaczyna się liczyć każdy oddech, każdy uśmiech, każdy gram przybrany na wadze. Liczy się każde słowo choćby najmniej wyraźnie wypowiedziane, liczy się każdy krok zrobiony, i każde siku nie do pieluchy, choćby z kilkuletnim opóźnieniem. Liczy się każdy grymas bólu, i oznaki cierpienia, gdy jeszcze to dziecko nie umie wyrazić, co mu doskwiera. Liczy się nie tylko każdy rok życia, ale i godzina, a nawet każda minuta… Liczy się cisza gdy śpi, którą i tak trzeba kontrolować, czy nie jest niebezpieczna… I każdy płacz, który trzeba sprawdzić, żeby ocenić, czy jego przyczyna jest mniej, czy bardziej, poważna.
Jako mama, czy tata, uczysz się nagle nowych realiów. Nie czujesz się już wolny i spokojny. Każda chwila jest trudna. Każde Boże Narodzenie i wakacje męczące. Często unikasz już ludzi, bo masz dosyć tego nic nie wnoszącego współczucia. Tego smutku w oczach, tej żałości, którą czujesz, że emanujesz. Wiesz, że dajesz pocieszenie innym, że mają lepsze życie. Prostsze, szczęśliwsze, mniej nerwowe. Ale masz dosyć dawania siebie innym, bo z Ciebie już prawie nic nie ma! Bo Ty siebie oddałaś dziecku. I Ty, jako matka, i często ojciec, o ile nie stchórzy. Bo wielu ojców ucieka od trudnych dzieci. Wielu się ich wyrzeka, udając że chodzi o brak miłości w związku. A tak naprawdę chodzi o to, że ich przerasta problem. Problem, czyli DZIECKO… Choć oczywiście w związkach rodziców chorych dzieci jest ciężej, bo nerwy, bo stres o każdy kolejny dzień, bo ciągły pośpiech do pracy/do sklepu/do szpitala/do poradni psychologicznej/rehabilitacyjnej. Bo nieprzespane noce, bo niestrawione żale, bo chęć wyjścia z własnego życia, bądź obudzenia się z tego złego snu. Z tego snu, który okazuje się być koszmarem na jawie. Na jawie, której chcemy zaprzeczyć, której nie chcemy już czuć, już znać. Więc często sami lądujemy na mocnych antydepresantach. Lub uciekamy na imprezy w weekendy, żeby udawać szczęśliwych ludzi sukcesu, zmieszać się z innymi w tłumie, ubrać się i umalować, jakbyśmy robili to na co dzień, a nie chodzili cały dzień w dresie po domu jak własny cień. Jak własna resztka wspomnień o sobie samej. Sprzed tej trudnej ciąży. Sprzed tego porodu, podczas którego dowiedziałaś się, że coś jest nie tak. Bardzo nie tak… Tak bardzo, bardzo nie tak… Że aż przestałaś wierzyć w Boga. Albo zaczęłaś wierzyć w klątwy. I nie wiesz, jak wyrwać się z tego życia, w którym musisz trwać, bo tylko dzięki tobie trwa w nim to Twoje dziecko. Te Twoje zawiedzione nadzieje na wspólne zabawy, które z dzieckiem niepełnosprawnym wyglądają inaczej. Te zniszczone wyobrażenia o występach przedszkolnych, w których marzyłaś, że twoje dziecko będzie księżniczką, i będzie śpiewać najpiękniejsze piosenki. A ono czuje, że nie daje rady spełnić Twoich oczekiwań sprzed tych kilku lat. Ono czuje się Twoim ciężarem, nawet gdy wydaje się, że mało rozumie. Bo ono ma intuicję co do Twoich zawiedzionych marzeń… I boli Cię to, że chciałabyś by było zdrowe. By wszystko było łatwiesze i kolorowsze. Bo czujesz się złą matką! Bo kochasz nad życie, a jednak płaczesz, czemu ono nie jest spełnieniem tych Twoich ukrytych marzeń. Które musisz ukrywać coraz bardziej przed światem. Coraz głębiej aż ci odbiera dech. Bo masz już tak duże zaburzenia lękowe, że nie umiesz oddychać normalnie, tylko robisz wszystko na wydechu. Jakbyś chciała wyzionąć ducha. Jakbyś chciała dobiec do końca mety. A musisz mieć siły biec dalej. Aż do końca tego życia. Razem z tym dzieckiem na ramionach. W tym niekończącym się codziennym maratonie, w którym nikt nie pyta ciebie, czy masz siły na trening, tylko zakładasz te swoje wytarte buty i dresy. I biegniesz dalej, nie licząc na żadne medale. Ani na żadne sukcesy. Jedyne na co liczysz, to że nie upadniesz, i że dasz radę utrzymać swoje dziecko do końca. A tego końca nie widać! Ani też wcale nie chcesz tego końca doczekać… Bo jako rodzic dziecka chorego/niepełnosprawnego/czy w spektrum, jesteś w sytuacji tragicznej. Bez wyjścia ze swojej sytuacji, bo to wyjście oznaczałoby wyjście ze swojej sytuacji życiowej. A życie to nie gra komputerowa. Tutaj nie ma restartu. Tutaj nie ma drugiego życia… Tutaj trzeba pokochać to inne życie. Ten codzienny trud, codzienny lęk. Tutaj trzeba być silnym choćby nie wiadomo co. I cieszyć się z drobnych rzeczy, których inni nawet nie dostrzegają.
To życie jest ciężkie, ale jest warte wyrzeczeń. Jest głębsze od tych wszystkich płytkich radości. Odkrywa przed nami całą swoją głębię barw i odcieni. Odcina nas od niepotrzebnych w naszym życiu kontaktów; od takich ludzi, którzy nie mają czasu na poświęcenie dla kogokolwiek, i nie rozumieją, jak można oddawać siebie aż w takim nadmiarze własnemu dziecku. Ale to nowe życie otwiera nas na głębsze znajomości. Z innymi, podobnie jak my walczącymi o każdy wschód słońca rodziców. Z innymi siłaczami, niosącymi swój ciężar na własnych ramionach. Lub takimi, którzy nawet jeśli nie mają własnych ciężarów, to rozumieją, z czym się mierzymy, i nam dopingują. A nie patrzą tylko z żałością na nasze usilne starania wyjścia z własnego dresu i z własnej skóry, gdy chcemy stać się choćby na chwilę kimś innym. By choć przez kilka godzin nie musieć niczego dźwigać, i być naznaczonym swoim dresem, w którym wygodniej jest nam się opiekować naszym chorym dzieckiem, jak skazaniec jest naznaczony pasiastą piżamą. I niektórzy na nas patrzą z niedowierzaniem, gdy robimy coś innego niż pochylanie się nad własnym dzieckiem. Jakby uznawali, że nie mamy prawa wychodzić na słońce. Jakbyśmy nigdy nie mieli prawa wyjść ze swojego więzienia. Jak byśmy byli skazani na dożywocie…