Moja bratanica urodziła się z Zespołem Kabuki. Aż do jej narodzin dziecka nie było wiadomo, że będzie mieć zespół różnych wad genetycznych. Jedyne co z badań ciążowych wynikało to to, że dziecko będzie miało chore serce. I miało. Będąc niemowlęciem Helenka przeszła operację serca, ale od razu wychodziły różne inne wady, takie jak brak jednej pary żeber, za mocno elastyczne stawy, co niestety często kończy się dla takich dzieci kalectwem i skazaniem na wózek inwalidzki. Ma też odstające uszy, problem ze łzawieniem oczu, problemy z przyswajaniem pokarmów. Bardzo szybko wprowadzono jej dokarmianie dojelitowe poprzez PEG (specjalna dziura do środka żołądka zakończona takim jakby zaworkiem, który się otwiera po to, by wprowadzić rurki z mlekiem i lekami). Mimo dokarmiania i tak rośnie dosyć wolno. Pojutrze kończy 7 lat, ale wygląda i jest rozwinięta na około 3… (…)
Matka Kurna Polka i Sopockie Perły. Felieton doznań
Tym razem założyłam majtki 🙄😁 Na Galę „Sopockich Pereł” w Sheraton Sopot Hotel. Tym razem, również inaczej niż kilka lat temu, nie musiałam już rozdawać dzieciaków po znajomych, żeby się wyrwać na ten wieczór, bo są już większe. Więc jedno drugim, a drugie trzecim, i trzecie pierwszym, się jakoś zajęło. (…)
MAM DOŚĆ bycia niewystarczającą dla innych
Bloga zakładałam z myślą, że pewnie jakieś kika osób zrozumie moje przesłanie. Ale znalazło się tu więcej niż kilka, i serio ludzie, cieszę się, że czujecie ten klimat 😉 OGROMNIE DZIĘKUJĘ WAM, że się nie baliście tu wejść, albo czegoś zalajkować. Ten blog to był mój bunt wobec wymogów społecznych stawianych „Matkom Polkom”. Wobec przymusu bycia idealną. Mam dość ludzi, którzy się wstydzą coś polubić, nawet gdy to coś lubią, „bo niewypada”… I najgorsze, że często ludzie też nie tyko nie lajkują takich blogów, ale w ogóle unikają wchodzenia w relacje – przyjacielskie, albo jeszcze bliższe, z kimś, kto tych wymogów społecznych nie spełnia… Kto jest zbyt ekstrawertyczny. Kto jest zbyt odważny w swoim odchodzeniu od społecznych założeń wtapiania się w tło malowane przez kapitalistyczne ideały. (…)
Coś słodkiego
– Klara! Spakuję ci jutro kanapki, kabanosy i jabłko na wycieczkę! – krzyczę do kąpiącej się córki.
– Mamo! A spakujesz jeszcze coś słodkiego?! Proszę!
– Dobra! Moje serce ci spakuję!
– A coś innego?! – dalej dopytuje zza zamkniętych drzwi moja dziewięciolatka. – Bo przecież wiesz, że twoje serce się zaraz rozpłynie! Albo POŁAMIE!
– Już się nie złamie! – krzyczy druga córka z pokoju. – Przecież mama już od dawna ma serce złamane!
Odpowiedziałam tylko bez wyrazu śmiechu sarkastyczne:
– Hahaha. Ha.
To se pogadały….
Photo by Marcel Strauß on Unsplash
Za słaba by być mamą
Nie każdy zrozumie co czuje mama trudnego dziecka. Szczególnie dziecka autystycznego. (…)
Kiedy słyszysz MAMA, MAMA, MAMA
Zazwyczaj słowo „MAMA” używane jest w momencie zagrożenia życia bądź zdrowia dziecka jako okrzyk zakończony tysiącami wykrzykników:
– Mamoooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Zaraz spadnę! – albo:
– Mamo!!!!!!!!!!!! Nie mogę zdjąć lalki z góry szafy!!! – w momencie, gdy stoi na stołku, a ten stołek stoi na innym stołku i sięga wyżej niż ja sama bym była w stanie sięgnąć.
(…)
Historia niezwykłej mamy. Recenzja „M+M” Dominiki Lewickiej-Klucznik
Napisałam taką tam niby recenzję tomiku wierszy o pewnej matce posiadającej niepełnosprawne dziecko. Wierszy otwierających oczy na problemy z jakimi musi się każda taka matka borykać. Historii ułożonej w wiersze, bo tak jakby brakuje czasem oddechu w tym, co jest tu opowiadane, i opowieść przelewa się z jednej linijki do drugiej. A tak naprawdę to proza. Najsmutniejsza proza życia.
Nie sądziłam, że reportaż można ująć wierszem. Jednak są takie tematy, z tych delikatnych, z tych poruszających najgłębsze zakątki duszy, których nawet nie wypada opisywać słowem prozatorskim. Za bardzo zbliżonym do tego urzędowego, zbyt obcesowo się z człowiekiem obchodzącym. Bo są ludzie, którzy zasługują tylko na wiersze. A nie na listy bolesne ze szkół, z GOPS-u, czy z innych urzędów. Te osoby zasługują na dotyk słowem, a nie na pchnięcia nimi, ponaglenia, upomnienia, odrzucenia. Na czułe przytulenie, i empatię, a nie dystans i chłód. Na spojrzenie, a nie na jego uchylanie. Na usiedzenie obok, a nie z daleka. Na zapytania, nie oskarżycielskie, a nastawione przyjaźnie. I na wysłuchanie, a nie na przerywanie wypowiedzi bez jej zrozumienia (…)
„Człowiek jest troską”
Dzieciaki jak co dzień biegały po mieszkaniu. Przy okazji oczywiście krzyczały, rzucały w siebie zabawkami, a zaraz wyrywały je sobie, śmiały się i płakały jednocześnie.